دبي- السابعة الإخبارية
في إطار فعالياتها الخاصة باليوم العالمي للثلاسيميا، أعلنت شركة “بريستول مايرز سكويب”، الشركة العالمية للمنتجات الدوائية، عن تعاونها مع الاتحاد الدولي للثلاسيميا وعدد من المؤسسات الإماراتية بما في ذلك جمعية الإمارات للأمراض الجينية، ومركز الشيخ زايد للابحاث الجينية وجمعية الإمارات للثلاسيميا ، بهدف تعزيز الوعي حول مرض الثلاسيميا ودعم المرضى وتمكين المجتمع بأدوات الوقاية تحت شعار “كن واعياً، شارك، اهتم”.
ويهدف اليوم العالمي للثلاسيميا الذي ينظمه الاتحاد الدولي للثلاسيميا، إلى تشجيع تعاون المجتمع العالمي للارتقاء بالوعي وخدمات الرعاية الصحية والوقائية التي تخص المرض الذي يؤثر على حياة أكثر من 80 مليون شخص في جميع أنحاء العالم.
ويعتبر مرض الثلاسيميا اضطراباً وراثياً في الدم يحدث بسبب طفرة جينية في احدى سلاسل بروتين الهيموجلوبين في كريات خلايا الدم الحمراء التي يحتاجها جسم الإنسان لنقل الأوكسجين. ويقود هذا الاضطراب إلى الإصابة بمرض فقر الدم (الأنيميا) والعديد من المضاعفات الحادة مثل تشوهات العظام وقصور النمو.
ويتعين على مرضى الثلاسيميا غالباً الخضوع لإجراء نقل الدم طيلة حياتهم وبرنامج علاجي ودوائي لدعم نموهم وتطورهم الطبيعي، ونسبة قليلة منهم قد يتشافى تماماً بتوفر امكانية زراعة النخاع , وكل ذلك يهدف الى رفع جودة حياتهم وزيادة متوسط عمرهم المتوقع. ويعدّ المرض شائعاً في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا، ويمثل مرض الثلاسيميا تحدياً كبيراً على مستوى العالم.
وحول إنجازات دولة الإمارات قالت سعادة د.مريم مطر طبيبة وعالمة جينات والمؤسس ورئيس جمعية الامارات للأمراض الجينية: “إن دعم الحكومة وتكاتف الجهات المعنية والمشاركة الفعالة لأفراد المجتمع من أكثر من 200 جنسية في برامج تمكين المجتمع بأدوات الكشف المبكر والعلاج والوقاية التي بدأت منذ 1998 مع الزامية فحص الثلاسيميا قبل الحصول على المنحة المالية للزواج من صندوق الزواج للمواطنين.
وأضافت د. مريم، “كان لي شرف التطوع بمبادرة الحملة الوطنية للحد من مرض الثلاسميا في 2001 على مستوى التعليم العالي في الدولة والسعي بالتعاون مع الجهات الرسمية لإقرار قانون فحص ما قبل الزواج، وقد أدت هذة الجهود المشتركة لرسم قصة نجاح مبهرة لنرى انخفاض ملحوظ لولادة أطفال مصابين بالثلاسيميا من واحد كل أسبوع تقريبا في 2004 إلى طفل واحد فقط كل سنتين منذ 2016”.
ولفتت الدكتورة مريم إلى مركز الشيخ زايد للأبحاث الجينية أجرى أول مسح ميداني لفحص أمراض الدم الوراثية في الدولة ل11282 إماراتي من عمر 18-28 سنة في عام 2007 حيث تم توثيق واقع الحاملين لطفرة بيتا لثلاسيميا الذي كان نسبته 2,9 %”.
وفي سياق الوقاية تم إقرار فحص ماقبل الزواج الإجباري في عام 2007 وتأسيس مراكز معتمدة للكشف المبكر أثناء الحمل ومراكز تخزين دم الحبل السري، ومن الجدير بالذكر قد تم الشفاء التام لأكثر من خمسة مواطنين من دولة الامارات بزراعة النخاع بالخلايا الجذعية المستخرجة من الحبل السرى”.
وسعياً إلى تعزيز الوعي حول المرض ودعم المصابين به، تعاونت “بريستول مايرز سكويب” مع العديد من صنّاع المحتوى في المنطقة، ومنهم زهرة لاري، أول متزلجة إماراتية على الجليد، لزيادة الوعي بالمرض والاحتفاء بمحاربيه. وفي مصر، تعاونت الشركة مع النجمة السينمائية والتلفزيونية والسفيرة الفخرية لصندوق الأمم المتحدة للسكان أمينة خليل، التي شاركت متابعيها على إنستجرام مقطع فيديو توعوي حول المرض.
أمّا في المملكة العربية السعودية، فتعاونت الشركة مع سفيرة النوايا الحسنة لبرنامج الأمم المتحدة الإنمائي وصانعة المحتوى منى أبو سليمان التي شاركت معلومات مهمة عن الثلاسيميا مع متابعيها على منصة إنستجرام أيضاً.
وقال سعادة عبدالباسط مرداس، نائب رئيس مجلس إدارة جمعية الإمارات للثلاسيميا: “يسرنا تتويج الاحتفال باليوم العالمي للثلاسيميا بالتعاون مع ’بريستول مايرز سكويب‘ للوصول إلى هدفنا المشترك المتمثل في تعزيز مستوى الوعي بمرض الثلاسيميا، وتحسين جودة حياة المصابين به. ولا شك أن هذه الشراكة ستساهم في مضاعفة الجهود لتوفير رعاية ودعم أفضل للمرضى، وإحداث تغيير إيجابي على حياة الأفراد والأسر المتضررة”.
من جانبها، قالت الدكتورة أندرولا ايليفثيرو، المديرة التنفيذية للاتحاد الدولي للثلاسيميا: “بمناسبة اليوم العالمي للثلاسيميا، لا بد من تسليط الضوء على الحاجة الماسّة لسدّ الفجوة على صعيد خدمات الرعاية المقدمة لمرضى الثلاسيميا من خلال التعريف والتوعية بالمرض.
وقد اخترنا شعار ’ كن واعياً، شارك، اهتم: الارتقاء بالوعي لسدّ الفجوة في خدمات رعاية مرض الثلاسيميا‘ شعاراً للاحتفال بمناسبة اليوم العالمي للثلاسيميا هذا العام. يصيب الثلاسيميا 1 من أصل كل 12 شخصاً من حملة المورثة المسببة في منطقة الشرق الأوسط، وهو ما يجعل المرض تحدياً كبيراً للصحة العامة في المنطقة.
لكن إطلاق مبادرات توعوية هادفة كهذه يساهم في تعزيز فرص التشخيص المبكر والتدخل العلاجي في الوقت المناسب، وبالتالي يعزز فرص إنقاذ الأرواح ويقلل أعباء الإصابة بالثلاسيميا على العائلات وأنظمة الرعاية الصحية على حدٍ سواء. وفي منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا، يسرنا التعاون مع ’بريستول مايرز سكويب‘ لإطلاق سلسلة من أنشطة التوعية في دولة الإمارات العربية المتحدة والمملكة العربية السعودية وجمهورية مصر العربية. كما نلتزم بتحسين سوية معيشة الأفراد والأسر المتضررة من خلال توفير الدعم والتثقيف وتعزيز الوصول إلى مستوى جيد من خدمات الرعاية الصحية”.
وقال أوسكار ديلجادو، المدير العام لشركة “بريستول مايرز سكويب” في منطقة الشرق الأوسط وأفريقيا: “نحن ملتزمون بدعم احتياجات مرضى الثلاسيميا في المنطقة وأسرهم. وفي إطار فعاليتنا باليوم العالمي للثلاسيميا هذا العام، نسعى إلى تسليط الضوء على العبء الهائل الذي يفرضه المرض على الأفراد والعائلات وأنظمة الرعاية الصحية في منطقة الشرق الأوسط.
وأضاف:” سنواصل سعينا لسد الفجوة في الخدمات المقدمة لمرضى الثلاسيميا من خلال إبرام الشراكات وإطلاق المبادرات الاستراتيجية القادرة على تسهيل الوصول إلى خدمات صحية عالية الجودة، وترتقي بالوعي حول المرض. ومن خلال تضافر جهودنا، يمكننا تزويد مقدّمي خدمات الرعاية الصحية المتخصصين والأسر والأفراد بالمعرفة والموارد الضرورية للتعامل مع مرض الثلاسيميا بكفاءة”.
وقد بذلت الحكومة الإماراتية جهوداً حثيثة لزيادة فحوصات الكشف عن المرض، وتعزيز الوصول إلى خدمات الرعاية والارتقاء بها، وحفز الوعي حول الحاجة إلى تحديد عدد حملة مورثة الثلاسيميا. وقد أطلقت الدولة حملة وطنية للتشجيع على الفحص الطبي قبل الزواج، ليصبح لاحقاً فحصاً إلزامياً منذ العام 2007. وفي حين ما يزال المرض عبئاً يثقل كاهل المرضى ومزوّدي خدمات الرعاية الصحية والمجتمع إلى حدٍّ كبير، فهذا يؤكد على الحاجة المستمرة لمواصلة جهود التوعية وإطلاق البرامج الوقائية، وتعزيز الوصول إلى خدمات الرعاية الصحية المبتكرة.
